Asumir la paternidad de un niño con una enfermedad rara - comentarios

Hace aproximadamente un año, nuestro médico nos llamó para darnos la noticia que ningún padre quiere oír: "La buena noticia es que su hijo no tiene cáncer. Miré a mi hijo de ocho años por el retrovisor del coche y, de repente, me quedé sin respiración. A partir de este momento tienes que ser el mayor defensor de tu hijo" Me sentí como si me hubieran dado una fuerte patada en la cabeza. Estaba tan conmocionada que pensé que iba a tener un accidente;

La montaña rusa empezó 24 horas antes, después de que a mi hijo le hicieran una prueba de audición. Sufrió una súbita pérdida auditiva profunda en el oído derecho, es decir, estaba completamente sordo de ese oído. También tiene una leve debilidad facial y habla hasta cierto punto por un lado de la boca.

Nuestro médico me había llamado antes y me había dicho que acudiera inmediatamente al Washington Children's Hospital. En la primera exploración de mi hijo, la asistente del médico se quedó completamente blanca: "Sabe lo que me preocupa, ¿verdad?", y yo asentí: "Un tumor". Durante las ocho horas siguientes, vimos a docenas de médicos y culminamos la experiencia con una máquina de resonancia magnética "aterradora y ruidosa". Mientras esperábamos los resultados, sentí pavor. No mostraban nada inusual.

Crecimiento postraumático

Pasé los meses siguientes trabajando en mi red y navegando por el sistema. Por fin empezamos a ver a uno de los mejores otorrinos del mundo. Totalmente perplejo, nos dijo en voz baja: "No voy a endulzar esto. Nuestro trabajo consistía en descartar tantas enfermedades horribles como fuera posible y determinar si su debilidad facial era degenerativa.

El otorrinolaringólogo calculó que tardaría entre seis y nueve meses en ser examinado por varios especialistas. Oftalmología para descartar problemas de visión; reumatología (lo admito, tuve que buscarlo) para descartar enfermedades autoinmunes; y genética para ver lo que mi hijo &ldquash; y muy probablemente su madre y yo - llevamos en el ADN. Pensé para mis adentros: "¿Me estás tomando el pelo? Te volveré a ver dentro de unas semanas". Supliqué, llamé repetidamente, presioné, supliqué, rogué y utilicé todo mi descaro para conseguir las citas en un tiempo récord. Ojalá pudiera decir que eso fue lo más difícil;

He leído The Unexpected Gift of Trauma, de la Dra. Edith Shiro, una destacada experta en crecimiento postraumático. Promueve un marco para transformar la mente (y el alma) humana a través de la aceptación radical, seguida de la adopción de nuevas narrativas. Anima a los lectores a ver los retos de la vida como regalos que pueden moldearnos y metamorfosearnos en seres humanos más resistentes e incluso prósperos.

Shiro estaba empujando una puerta abierta. He sido muy transparente con mi hijo sobre lo que sabemos y lo que no sabemos. Vi cómo se le abrían los ojos cuando le dije que los mayores retos de la vida también revelan nuestros mayores superpoderes. Y que este viaje le daría la fuerza que necesitaba para superar cualquier cosa que se le pusiera por delante.

Compartí con mi hijo algunos de los retos que experimenté cuando era un niño de su edad. A menudo bromeaba diciendo que aprendí a escribir correctamente en la universidad y a pensar profundamente en la escuela de posgrado. "Baba, ¿estás diciendo que incluso tú sigues aprendiendo nuevos superpoderes?". Sonreí, me incliné hacia él y le conté uno de los secretos más importantes de la vida: si aprendemos a lo largo de nuestra vida, seguiremos desbloqueando nuevas y asombrosas habilidades mientras caminemos sobre la Tierra. A mi hijo le encantó.

He visto a mi hijo transformarse y llegar a ser bastante elocuente para su edad. Cuando vamos al médico, le animo a que me guíe y diga lo que piensa. Observo con enorme alegría cómo responde a las preguntas y bromea con los médicos. Me encuentro observando de reojo y viendo brillar sus ojos azules mientras mi hijo de ocho años aprende a dominar la sala.

Algunas de las ideas que han compartido los médicos me persiguen en sueños y me causan una angustia tremenda. Lo que sea que tengas es "raro como el sashimi" "Existe la posibilidad de que lo que sea que tenga tu hijo esté por delante de la ciencia" y "Todo lo que quieres oír es que he visto esto un millón de veces y sé cómo tratarlo. No te mentiré, Avi". Al oír esto, mantengo la compostura por fuera, pero a menudo siento pavor por dentro. ¿Qué padre no lo haría?

Hemos determinado que la audición de su oído no volverá hasta que se produzca un gran avance en la medicina moderna, y estamos más que agradecidos de que oiga perfectamente en su otro oído. Los médicos no pueden decir con exactitud cuál fue la causa de esta afección. Para mantener la calma y hacer que "la realidad sea mi amiga", sigo con mi práctica diaria de meditación e intento integrar la aceptación radical, junto con posibles nuevas narrativas. Busco los superpoderes que mi hijo (¿y yo?) adquirirá como resultado de este viaje. Sé que hay más cosas por revelar y que esto también forma parte de la vida. En el fondo, todos sabemos que James Baldwin tenía razón: "No todo lo que se afronta puede cambiarse. Pero nada puede cambiarse hasta que se afronta";

El autor es miembro del American Foreign Policy Council y autor de NEXT: A Brief History of the Future (Gefen Publishing).